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08.11.2000 - Danaras erste OP
Heute ist meine Mama von ihrem Kaiserschnitt noch ziemlich geschlaucht, deshalb konnte sie mich vor meiner OP noch nicht besuchen. Aber mein Papa war da und hat mir gesagt, das meine Mama mir ganz viel
Glück dafür wünscht. Als dann die Dienstübergabe auf meiner Station war, wurde mein Papa von den Schwestern erst einmal nach draußen geschickt. Wie er mir später erzählt hat, war ich schon im OP als er wieder rein
durfte. Schade, das er nicht dabei war, als sie mich abgeholt haben.
Um 13.15 Uhr war der OP-Beginn. Danach ist mein Papa erst einmal wieder zu meiner Mama gefahren. Im Henriettenstift haben die beiden dann auf
einen Anruf von der Kinderklinik gewartet. Die Schwestern hatten mir versprochen sofort bei meinen Eltern anzurufen, wenn ich wieder in meinem Zimmer bin. Als ich nach der OP ein bisschen aufgewacht bin, hatte ich
so einen doofen Schlauch in meiner Nase und die Schwestern erzählten mir, das ich dadurch künstlich beatmet werden muss. Dann gaben sie mir ganz viele Medikamente, danach war ich erst einmal ganz doll müde.
09.11.2000
Heute habe ich wohl immer noch geschlafen, ich war aber auch ganz schön geschlaucht. Immerhin hat mein OP gestern ja ca. 4 Std. gedauert. aber meine Mama und mein Papa waren da, das habe
ich zwar nicht gesehen, aber gespürt.
10.11.2000 - Mama und Papa sind ganz traurig
Heute hat Dr. Fuchs, der mich auch am 08.11.2000 operiert hat, sich noch einmal meine Stelle am Rücken angeguckt. Und außerdem musste ja auch mein Verband gewechselt werden. Meine Eltern
haben mich aber sofort besucht, als ich nach der Kontrolle wieder aus dem OP kam. Nach dem Besuch bei mir hatten meine Eltern entlich die Gelegenheit sich mit Dr. Fuchs über mich zu
unterhalten. Er erzählte ihnen, das die offene Stelle an meinem Rücken 5 mal 7 cm groß sei und das sie diese mit künstlicher Haut abgedeckt haben. Das ist ein Material, welches auch Kinder auf ihre
Wunden bekommen, die Verbrennungen erlitten haben. Dann sagte er noch, das meine Wirbelkörper sich nicht geschlossen haben und somit alles, was sich normalerweise da drinnen
befindet, offen daliegt. Sie haben während der OP auch meine Nervenenden dort am Rücken kontrolliert und dabei ist rausgekommen, das ich wohl nie laufen kann. Jetzt ist aber erst einmal
vorrangig, das die künstliche Haut sich mit meiner eigenen Haut verwächst, damit mein Rücken richtig zu ist. Wenn das, so Gott will nach ca. 3 Wochen geschehen ist, wird über diese künstliche
Haut noch meine eigene transplantiert. Und wenn bis dahin alles gutgegangen ist, dann bekomme ich wahrscheinlich noch einen sogenannten Shunt, der sicherstellt, das der Druck in meinem Kopf nicht
zu groß wird. Das könnte nämlich passieren, weil die Flüssigkeit, die in meinem Kopf ist, und die eigentlich auch meine Wirbelsäule umspült, durch den defekt an meiner Wirbelsäule nicht zirkulieren
kann. Aber am sichersten für mich ist es eben, wenn sie das erst machen müssen, wenn mein Rücken vollständig zugeheilt ist.
Naja, danach kamen Mama und Papa erst wieder an mein Bettchen, aber ich merkte wohl, das
irgendetwas nicht stimmt. Sie waren beide sehr traurig. Dann gaben mir beide aber noch einen dicken Kuss und verabschiedeten sich ganz lieb von mir. Naja, jetzt heißt es für uns alle wohl
wieder warten und so viel wie möglich über meine Krankheit erfahren.
11.11.2000
Heute morgen, als Mama und Papa mich besucht haben, durften sie nicht an mein Bettchen kommen, da bei mir gerade der Verband auf meinen Rücken gewechselt wurde. Also mussten sie
erst einmal wieder im Elternzimmer warten. Als sie zu mir durften, hatten mich die Schwestern auf die Seite gelegt, weil das nicht so gut ist, wenn ich immer nur auf dem Bauch liege. Aber diesen
doofen Beatmungsschlauch bin ich immer noch nicht los. Naja, vielleicht ja morgen oder übermorgen. Ich freue mich schon auf nachher, denn da wollen mich meine Großeltern besuchen kommen.
Sooo, jetzt habe ich schon mal Oma Ingrid, Opa Manfred und Oma Anita kennengelernt. Sie waren alle an meinem Bettchen und haben mich gestreichelt. Außerdem war noch mein Halbbruder Oliver
mit, aber der durfte nicht zu mir rein kommen, sondern konnte mich nur durch eine Glasscheibe angucken. Alle waren sehr traurig, weil es mir doch nicht so gut geht. Dann waren aber noch mal
Mama und Papa da und haben sich noch ein bisschen mit mir unterhalten. Dann sind Mami und Papi aber mit meinen Großeltern zum Henriettenstift gefahren. Sie haben mir versprochen, das sie mich
so schnell wie möglich wieder besuchen kommen.
12.11.2000
Heute morgen, als ich aufwachte, wurde ich zwar immer noch beatmet, aber ich fing so langsam an mich immer mehr dagegen zu wehren. Und dann hat mein Papi mit der Ärztin gesprochen, wann der
Schlauch denn endlich rauskommt. Und sie hat meinen Papi versichert, das er mit 99 % Sicherheit morgen gezogen wird. Dann hat er mir das gleich erzählt und ich habe so gut wie es ging gelächelt.
Nacher waren Thomas und Martina sowie Leana noch bei mir. Meine Mami war alleine an meinem Bettchen und Martina und Leana haben mir durch die Scheibe zugewunken. Dann hat meine Mami
noch von der einen Schwester einen anranzen bekommen, weil sie Leana mit auf die Station genommen hat und das ist wohl nicht erlaubt, nur nach Absprache mit den Ärzten. Danach waren
mein Papi mit Thomas an meinem Bettchen, und Thomas hat zur mir gesagt, das ich das alles schon irgendwie hinbekommen und schaffen werde. Dann war ich aber auch schon wieder viel zu müde,
und habe erst einmal so richtig tief geschlafen. Ach so....ab morgen darf meine Mami hier in der Kinderklinik schlafen, aber leider muss mein Papi dann immer abends nach hause fahren. Aber so
kann ich wenigstens meine Mami öfter sehen. Also dann, mal gucken, was der nächste Tag so bringt.....
13.11.2000
Soooo, dieser Tag fing eigentlich ganz gut an, denn meine Mami wohnt ab heute bei mir in der Kinderklinik, dann kamen mich Mami und Papi ganz früh besuchen. Mama durfte mir heute morgen
sogar die Milch in meine Magensonde füllen und dann meinen Mund mit Fencheltee ausreiben. Dabei war sie ganz schön Stolz, weil sie jetzt endlich auch mal etwas machen konnte und nicht nur
untätig neben mein Bettchen sitzen musste. Nachdem die beiden mich dann nochmal am Nachmittag ganz lange besucht hatten, sind sie für eine Nacht in ihre Wohnung gefahren, weil Mama gesagt hat,
sie müßte einen Nacht mal abschalten um für mich neue Kraft zu Schöpfen. Aber morgen früh um 9.00 Uhr wollen sie schon wieder bei mir sein....und sie wollen sogar eine Hebamme mitbringen, die
nach mir und nach Mama sehen will.
14.11.2000
Heute ist mir etwas komisches passiert, da war doch plötzlich so um 09.00 Uhr eine mir völlig fremde Frau an meinem Bett. Ich wußte gar nicht was ich mit der anfangen sollte. Die hat zwar zu
mir gesagt sie wäre wegen mir und meiner Mama da, aber was sollte ich machen. Aber kurz darauf kam auch schon meine Mami um die Ecke und erzählte mir das diese Frau eine Hebamme sei. Hätte
die Frau das nicht gleich sagen können, das hatten mir meine Eltern doch gestern erklärt. Naja, viel konnte die Hebamme bei mir nicht machen, da ich ja nicht aus meinem Bettchen genommen werden
kann, aber sie hat sich mit meiner Mama an meinem Bettchen unterhalten und sich so ein paar Sachen erklären lassen. Danach ist die Frau mit meiner Mama und meinem Papa aus meinem
Zimmer gegangen um nach Mamas Kaiserschnittnaht zu sehen. Mama hat mir nachher gesagt, das mit ihrer Narbe alles in Ordnung gewesen sei, die Hebamme hat sich dann aber noch ein weilchen
mit den beiden unterhalten und ihnen gesagt, das sie morgen bei der Mama einen Faden abschneiden will. Ich weiß zwar nicht was damit gemeint ist, aber ich hoffe es tut nicht weh. Dann
haben wir erst einmal alle Mittagspause gemacht. Nach meinem Schläfchen waren Mama und Papa schon wieder da und Papi erzählte mir ganz stolz, das er seit heute ganz offiziell mein Papa ist.
Komisch, war er das vorher nicht auch? Aber von rechtlichen Dingen verstehe ich wohl noch nichts. Muß ich ja auch gar nicht, denn ich bin heute genau 1 Woche alt. Danach haben mir die beiden
noch erzählt, das sie sich überlegt hätten, das Mama doch lieber zu Hause schläft und mich dann immer mit Papa, nach Papa´s Arbeit besuchen kommt. Wärend sie sich zu Hause aufhält, will sie
neue Kraft schöpfen um sie dann an mich weiter zu geben. Damit war ich einverstanden, denn ich kann ja jetzt auch alle Kraft brauchen. So, für Heute war es das eigentlich erst einmal.....also bis Morgen......
15.11.2000
Einfach Klasse! Heute nachmittag hatte ich einen männlichen Pfleger, der auf mich aufgepasst hat. Ich habe ihn so gut ich konnte angelächelt, man weiß ja nie wofür man es mal gebrauchen könnte.
Nach meinem Verbandwechsel waren auch schon bald meine Eltern wieder da, um mich zu besuchen. Meine Mami sah richtig gut ausgeschlafen aus und sie hat mir zur Begrüßung einen ganz
dicken Kuß gegeben. Papa war auch froh darüber wieder bei mir zu sein. Die beiden erzählten mir, das diese Frau Hebamme heute nochmal kommen will um bei Mama den Faden vom Kaiserschnitt
abzuschneiden. Dann gab es auch schon Abendessen für mich. Nach meiner Milchmahlzeit war ich wieder ganz doll müde und mußte erst wieder ein kleines Nickerchen machen. Aber irgendetwas
stimmte nicht. Ich wollte ganz laut schreien, um meine Unzufriedenheit laut kundzutun, aber es kam kein Ton heraus. Mama hat trotzdem gemerkt, das mir etwas fehlt und hat mir meinen Nulli
gegeben. Der Schnuller war gar nicht so schlecht, denn jetzt hatte ich etwas im Mund an dem ich nuckeln konnte wenn ich wollte. Ach so, hatte ich ja vergessen zu erzählen, da meine Blutgaswerte
nicht so ganz in Ordnung sind, wenn sie die Frequenz von meiner Beatmungsmaschine niedriger stellen, haben meine Ärzte beschlossen, das ich doch noch intubiert bleiben soll. Naja, irgendwann
überrasche ich meine Eltern damit, das ich doch ganz laut schreie, wenn sie mich besuchen kommen. Hoffentlich sind meine Blutdingsbums bald besser.....Ich kann meinen Eltern aber jetzt schon
versprechen, das ich, wenn ich zu Hause bin, erst einmal genug geschlafen habe und ich sie dann für die nächsten Tage ganz schön durch die Wohnung hetzen werde. So, jetzt bin ich aber müde und
muß noch ein bisschen schlafen. Gute Nacht und träumt so etwas schönes wie ich.
16.11.2000
Ich glaube, der Pfleger von gestern ist ein bisschen Schüchtern. Er war heute nämlich nicht da und jetzt weiß ich nicht, ob das vielleicht doch an meinem Flirt mit ihm gelegen hat. Jungen können da ja
manchmal etwas komisch sein - habe ich mir aufjedenfall von meiner Mama sagen lassen. Außer meinem Verbandwechsel war heute eigentlich nichts besonderes, außer das diese komischen
Blutgaswerte wohl ein bisschen besser geworden sind, aber leider noch nicht so gut, das ich diesen blöden Schlauch aus meiner Nase bekomme. Ach so, meine Eltern konnten zwar erst um 19.00 Uhr
bei mir sein, aber dafür haben sie dann ganz lange an meinem Bettchen gesessen und mir das neuste von zu Hause erzählt. Oliver wollte zum Beispiel seine Hausaufgaben überhauptnicht zuende
machen, weil er der Meinung war, das er immer viel mehr aufhätte als alle anderen. Was aber doch gar nicht sein kann, oder? Tja, und deshalb kamen die beiden erst so spät von zu Hause los.....Ich
sag es ja immer, ich glaube, “ Große Brüder “ sind doof, kann mir mal einer sagen, wozu man einen Großen Bruder brauch. Oder bin ich noch zu klein um so etwas zu verstehen? So, jetzt ist es aber
Zeit um schlafen zu gehen. Ich bin zwar noch gar nicht müde, aber für ein 9 Tage altes Mädchen ist es wohl doch schon sehr spät. Gute Nacht und schöne Träume wünsche ich hier aus der
“Kinderklinik auf der Bult” in Hannover.
17.11.2000
Heute muß ich euch noch etwas ganz tolles von mir berichten, da ist nämlich etwas passiert, das hat die Mama richtig glücklich gemacht. Ich weiß gar nicht wie ich euch das erzählen soll. Also......Ach
nee, doch nicht......oder Doch, ich versuche es mal.......Also ich habe mir heute morgen ganz fest vorgenommen, meine Eltern zu überraschen. Als sie so an meinem Bettchen saßen, habe ich auf
einmal ganz fürchterlichen Hunger bekommen und wollte immer ganz laut schreien, aber es ging nicht. Dann habe ich sogar noch vor Wut in mein Kissen gebissen, aber die Schwester hat einfach
nicht so schnell mein Fläschchen warm bekommen. Als ich dann so richtig in Rage war, habe ich ganz ganz langsam meine Augen aufgemacht. Boah Ey...ist das ein Gefühl, wenn man 6 Tage die
Augen nicht aufmachen konnte und dann plötzlich wieder etwas sieht. Dann habe ich mir erst einmal diese Frau an meinem Bett angeguckt. Die sah aus wie meine Mama, hatte aber gar keine grüne
OP-Mütze auf. Aber daneben saß ja auch mein Papa, und weshalb sollte der neben einer fremden Frau sitzen, und das auch noch an meinem Bettchen. Dann hat diese Frau etwas zu mir gesagt, und
dann wußte ich, das sie nur meine Mama sein konnte, denn so hört sich nun mal nur meine Mama an. Die Überraschung, das ich meine Augen wieder aufmachen kann, ist mir wohl gelungen, denn
Mami war sehr glücklich darüber. Mein Papi war natürllich auch sehr glücklich. Ach ja, so langsam wollen sie mich von dieser Beatmungsmaschine entwöhnen, die Frequenz, die die Maschine vorgibt,
haben die Ärzte auf nurnoch 6 mal eingestellt. Den Rest muß ich selber dazwischen Atmen. Das klappt auch sehr gut bei mir. Außerdem werden meine Blutgaswerte immer besser. Ich strenge mich
jetzt ja auch ganz doll an, damit ich diesen Schlauch nicht mehr lange brauche. Also dann, bis morgen.....
18.11.2000
Ich glaube, heute war meine Mama irgendwie traurig, als sie an meinem Bettchen saß. Das hat bestimmt damit zu tun, das sie mich nicht auf den Arm nehmen kann. Aber ich kann sie ein bisschen
beruhigen, das muß sie irgendwann mal in voller Länge nachholen. Wenn ich das richtig mitbekommen habe, saß meine Oma Ingrid auch an meinem Bett und hat mich an meinem Fuß
gekitzelt, aber ich war ja so müde, ich wollte die Augen zwar aufmachen, aber ich konnte es einfach nicht. Dann haben sich meine Mama und meine Oma mit meinem Papa und meinem Opa
abgewechselt. Mama hat gesagt, das muß so sein, weil immer nur 2 Personen an meinem Bett sein dürfen. Das verstehe ich aber wieder mal nicht, wenn sie mir den Verband wechseln sind da auch
immer 1 Arzt und 2 Schwestern. Das sind aber nicht meine Schwestern, die sind mir nämlich viel zu alt. Aber warum dürfen die mit so vielen an mein Bett stehen und andere nicht ? das ist doch ungerecht, oder ?
Bevor mein Papa und mein Opa sich neben mich setzen durften, Kam so eine brutale Ärztin vorbei und hat einfach meine Augenlider hochgezogen und mir direkt in die Augen geleuchtet. Na klasse,
danach konnte ich dann auch meine Augen auflassen. Wo ich doch jetzt sowieso wach war. Dann habe ich mir erst mal meinen Opa so richtig beguckt. Sagt mal, sind Oma´s und Opa´s eigentlich
immer so Alt ??? Ich glaube meine Oma und mein Opa können wir behalten. Die sind ganz in Ordnung, aber wir sollten uns den Kassenbon aufbewaren, man weiß ja nie !!! Dann haben sich
mein Papa und mein Opa wieder mit meiner Mama und meiner Oma abgewechselt. “Mein Gott, ist das heute ein hin und her”. Als ich dann noch eine ganze Zeit mit den beiden verbracht habe, und ich
dann ganz tief geschlafen habe, hat mir meine Mama noch 2 mal einen ganz dicken Kuß gegeben, 1 von Papa und einen von ihr, und hat mir eine gute Nacht gewünscht. Dann sind alle wieder in
Richtung Heimat gefahren. Und ich habe beschlossen, das Mama und Papa morgen wieder hier sein sollen. Jetzt muß ich aber weiterschlafen. Ich bin auch ganz doll müde, also dann bis morgen.....Gute
Nacht, und träumt süß.
19.11.2000
Als meine Eltern heute bei mir waren, hatten sie einen ganzen Sack voll Grüße für mich dabei. Mal schauen ob ich die noch alle auf die Reihe kriege...Da waren welche von Pascal, Michelle, Neelix,
Luna, Alexandra, Heiko und Oliver und von Oma Anita, Opa Willi, Oma Ingrid und Opa Manfred und meiner Tante Sylvia. Nachdem ich von der Schwester meine Milch bekommen hatte war ich
immer noch stocksauer. Ich hätte vor Wut in mein Kissen beissen können. Wo bleibt mein Nachtisch??? Sollte es heute etwa keinen geben??? Aber dann kam die Schwester auf eine ganz
tolle Idee. Sie hat meine Mami gefragt, ob sie mich gerne auf den Arm nehmen möchte. Na klar wollte Mama das, und schon begann mein Umzug. Nachdem alle Schläuche und Kabel richtig lagen,
konnte ich das erste Mal bei meiner Mami im Schoß kuscheln und meinen Kopf gemütlich in ihre Hand legen. Boh ey war das Klasse! Da habe ich mich dann auch gleich beruhigt und mein
Nachtisch kam auch noch. Mit vollem Magen und auf Mamis Schoß kann man doch richtig Klasse schlafen! Leider mußten Mama und Papa schon früh nach Hause, weil Oliver das Wochenende bei
seinem Papa verbracht hatte und dann nach Hause gebracht werden sollte. Aber die beiden haben mir ganz fest versprochen, das sie mich morgen wieder besuchen kommen.
20.11.2000 - Mama und Papa sind schon wieder ganz traurig
Heute habe ich eine gute und eine schlechte Nachricht für euch...Ich erzähle euch erst einmal die Schlechte, o.k.. Als Mama und Papa mich heute besuchen kamen, sagte man ihnen, das Dr. Fuchs
mit ihnen noch sprechen muß, weil ich morgen operiert werden soll. Es soll jetzt doch schon dieser Shunt in meinem Kopf gelegt werden. Diese Nachricht kam für die beiden ganz schön
überraschend, denn ihnen hatte keiner etwas davon gesagt, das sich die Druckverhältnisse in meinem Kopf verschlechtert haben. Dann hat Dr. Fuchs noch davon gesprochen, das meine
Atmung, wenn ich ohne diesen Beatmungsschlauch Luft hole nicht tief genug ist, da ich am Rücken, nicht so viele Muskeln habe, die ich zu Hilfe nehmen könnte, wenn ich Luft hole. Das hat die beiden
doch sehr mitgenommen, denn jetzt kann kein Doktor sagen, wie lange ich noch auf der Intensivstation bleiben muß. Je nachdem wie das mit meiner Atmung wird, kann es zwischen einem
und 6 Monaten werden. Aber dann kam noch eine gute Nachricht. Meine Mama durfte mich diesmal in ihren Armen halten, und da ist das noch gemütlicher als auf Mama´s Schoß. Dann wurde
ich in Mama´s Armen auch noch gefüttert. Das war fast so, als wenn ich zu Hause bin.....nur ohne Nuckelflasche. Aber ich habe ja meinen Schnulli und den habe ich ganz fest im Mund gehabt und
eben daran genuckelt, auch wenn da nichts herauskommt, aber ich kann ja wenigstens so tun als ob. Dann hat mir die Schwester noch ein bisschen Milch auf meinem Schnulli gemacht, damit ich
überhaupt mal weiß, wie Milch schmeckt. So, aber jetzt muß ich erst mal schlafen, ich habe ja morgen einen schweren Tag vor mir. Also bis dann....
21.11.2000 - Danara´s zweite Op
Heute morgen waren meine Eltern wieder ganz früh bei mir. Papa hatte gestern abend noch bei seiner Arbeit angerufen, um sich für heute frei zu nehmen, damit beide bei mir sein können. Die
Schwester war gerade dabei mich für die Op vorzubereiten als die beiden in mein Zimmer kamen. Mama hat mich gestreichelt und hat zu mir gesagt, das die beiden für mich da sind, wenn ich wieder
aufwache. Danach habe ich von meinen Eltern noch einen ganz dicken Kuß bekommen bevor die Ärztin und die Schwester mich in den Op rüberfuhren. Der Op-Beginn war um 08.15 Uhr. Dann
mußten die beiden erst einmal wieder warten. Ich weiß zwar nicht, was meine Eltern in der Zeit gemacht haben, aber mit ihren Gedanken waren sie immer bei mir, das habe ich gespürt. Als dann
endlich nach 2 Stunden meine OP beendet war und ich in meinem Bettchen wieder in meinem Zimmer war, kamen auch gleich meine Mama und mein Papa um die Ecke und freuten sich mich
wieder zu sehen. Die beiden haben sich gleich neben mich gesetzt und die Schwester gefragt, ob alles gut verlaufen wäre. Mama hat ganz vorsichtig meine Hand gestreichelt und Papa mein Gesicht.
Die Schwester antwortete mit ja auf die Frage. Dann wollten meine Eltern aber noch mit dem Doktor sprechen, der mich operiert hat. Ich war nach der OP noch ganz doll müde und habe die
ganze Zeit geschlafen. Nur manchmal habe ich meine Augen aufgemacht um nachzuschauen ob meine Eltern noch an meinem Bettchen sitzen. Doch die beiden haben sich die ganze Zeit nicht einen
Zentimeter bewegt. Ich glaube die waren genau so doll müde wie ich, so sahen sie jedenfalls aus. Im Gespräch mit Dr. Fuchs erklärte er wie das mit dem Shunt genau geht. Das geht nämlich so: zuerst
haben sie oben in meinem Kopf ein kleines Loch gebohrt , dann haben sie einen ganz dünnen Schlauch von dort unter meiner Kopfhaut bis hinter mein rechtes Ohr durchgeschoben. An diesen
Schlauch kam ein kleines Ventil unter die Haut und von dort aus geht der Schlauch weiter bis in meinen Bauch. Jetzt kann meine Flüssigkeit im Kopf wieder abfliessen. Dann erzählte er den beiden
noch, das ich nur eine Niere habe, die aber gut arbeitet. Naja, wir hoffen jetzt alle, das sie das auch weiterhin so gut macht. So, das soll jetzt erst einmal für heute reichen. Morgen ist ja auch noch ein
Tag. Und bis dahin verabschiede ich mich, ihr wisst doch das kleine Kinder früh schlafen müssen.
22.11.2000
Heute haben mich meine Mama und meine Oma Anita besucht. Mein Papa ist leider nicht dabei gewesen, da meine Eltern mit mir abgesprochen hatten, das meine Mama mich Tagsüber besucht,
weil die beiden Nachmittags zum Geburtstag mussten. Dabei hätte ich mir so gewünscht, das Papa dagewesen wäre, denn heute haben die Ärzte etwas ganz tolles mit mir angestellt. Soll ich euch das
mal erzählen.....Also, die haben doch einfach meine Beatmungsmaschine abgestellt, so das ich mich ganz doll anstrengen und alleine Atmen musste. Das war gar nicht so einfach, das kann ich euch
sagen ! Als ich dann eine ganze Zeit ohne diese Maschine geatmet habe, haben sie mir endlich diesen doofen Beatmungsschlauch aus meiner Nase gezogen. Das war ein tolles
Gefühl...Wow....endlich wieder frei durchatmen können. Jetzt muss ich nur noch lernen vernünftig abzuhusten. Dann brauche ich auch nie wieder so einen Schlauch, das wäre echt schön. Als meine
Mami das mein Papi am Telefon erzählt hat, Schwebte er für den Rest des Tages einen Meter über den Boden, so glücklich war er darüber. Wir hoffen alle, das es von nun an weiter bergauf mit mir
geht. Drückt mir alle ganz fest eure Daumen. Naja, die Ärzte sind zur zeit mit mir ganz zufrieden, denn die künstliche Haut auf meinem Rücken wächst auch gut an. Wenn die Weiter so gut
anwächst, dann kommt da bald schon meine eigene Haut drüber. Aber an sonnsten ist heute nichts mehr passiert. Für mich war es aber auch genug Aufregung für ein Tag. Also, dann bis morgen.
23.11.2000
Heute war ein richtiger Glückstag für meine Eltern, denn als sie mich besuchten, war meine Magensonde auch schon heraus. Die Schwester hat gesagt, das ich mir meine Magensonde am
Nachmittag selber schon halb herausgezogen hatte und die Schwester dann zu mir gesagt hat: “Wer so doll wie ich am Schnuller saugt, der kann auch aus einer Nuckelflasche trinken”. Und dann hat
sie mir die Magensonde ganz entfernt. Jetzt kann ich auch wieder vernünftig durch meine Nase atmen. Dann hat sich meine Mama in einen Liegestuhl gesetzt und sich zurückgelehnt und dann hat
mich die Schwester bei Mama auf den Bauch gelegt. Das war vielleicht Klasse....Dann habe ich noch ein paar mal an meinen Schnulli gezogen und bin eingeschlafen. Als alles ganz leise war, konnte
ich ein Geräusch hören, welches mir bekannt vorkam. In Mama´s Brust machte es immer.....Bumm....Bumm.....Bumm...... und so weiter. Das habe ich doch schon die letzten 10
Monate gehört. Und bei dem Geräusch konnte man doch schon immer so herlich schlafen. Ich habe gehört, wie mein Papa zu meiner Mama gesagt hat: “ Wenn Danara da so auf deinem Bauch liegt
und schläft, könnte man glatt vergessen, das sie ganz schwer krank ist “. Aber ich habe genau gespürt, das die beiden ganz doll glücklich waren. Dann durfte mich meine Mama sogar selber in
mein Bettchen legen, nur die Kabel hat der Pfleger angeschlossen. Dann haben die beiden mir noch einen ganz dicken Kuss gegeben und sind überglücklich nach Hause gefahren, und ich habe ganz
zufrieden weitergeschlafen. Gute Nacht, schlaft alle schön und träumt was schönes.
24.11.2000
Als heute meine Mama und mein Papa an mein Bettchen kamen war ich ganz doll quängelig. Es war Essenszeit, doch die Schwestern hatten alle Hände voll mit den Jungs auf meinem Zimmer zu tun.
Mann, ich hatte doch so einen Hunger! Zum Glück durfte mir dann meine Mami das Fläschchen geben und nachdem ich dann satt war und schön mein Bäuerchen gemacht hatte, durfte ich mich
wieder an Mama’s Brust ankuscheln. Papa hat der Mama sogar noch einen Hocker gebracht, auf den sie ihre Beine legen konnte, damit wir beide auch schön bequem liegen. Als ich meinen Kopf da
bei Mama so liegen hatte, habe ich mir gedacht, das sie sich bestimmt freut, wenn ich ihr da einen Kuss gebe. Also habe ich meinen Kopf ein wenig gedreht und “Schmatz” schon getan. Ich glaube
mein Papa war ein bisschen neidisch, denn er hat so geguckt, aber sie haben alle beide gelächelt, so haben sie sich darüber gefreut. Mensch, wenn schon ein kleiner Kuss so viel Freude bei den beiden
auslöst, was machen die erst wenn ich dann irgendwann mal zu Hause bin?
25.11.2000
Heute haben meine Eltern noch einmal mit Dr. Fuchs gesprochen, und dabei kam heraus, das meine künstliche Haut auf meinem Rücken wohl so gut anwächst, das sie am nächsten Donnerstag meine
Eigenhaut transplantieren wollen. Auch wenn meine Eltern mir erzählt habe, das die OP ca. 3 Stunden dauern wird, freue ich mich, weil ich dann bald auf meinem Rücken schlafen kann.
Hoffentlich geht alles gut...Zugegeben, ein bisschen angst habe ich schon, ich bin doch erst 19 Tage alt....naja, ich habe aber einen starken Willen und ich habe mir ganz fest vorgenommen, so gut wie
möglich aus der ganzen Sache heraus zu kommen. Ich will doch später mal ein relativ “normales” Leben führen und ich finde, ich mache meine Sache hier im Kinderkrankenhaus ganz gut. Aber ich
habe ja auch eine ganze menge Leute, die mir ganz doll die Daumen drücken. Und dafür wollte ich mich an dieser Stelle mal ganz herzlich bedanken.
Danke, das es euch gibt
26.11.2000
Heute ist eigendlich nichts besonderes passiert, ausser das ich wieder Besuch von Mama und Papa, sowie Oma Ingrid und Opa Manfred hatte.
27.11.2000
Heute, als mich meine Mama und mein Papa besuchten, wollte ich sie mal ein bisschen ärgern. Ich habe einfach so getan, als wenn ich ganz großen Hunger hatte. Als mich dann Mama und Papa aus
meinem Bettchen genommen haben, das dürfen die beiden nämlich schon selber machen (trotz der ganzen Kabel), und meine Mama mir mein Fläschchen geben wollte, habe ich nur ein paar Milliliter
getrunken und bin dann sofort in ihren Armen eingeschlafen. Aber nur so lange, bis sie mir das Fläschchen weggenommen hat. Dann wollte ich wieder etwas trinken. Aber ich bin dann doch
immer wieder eingeschlafen. So ging das eine ganze Zeit hin und her. Aber irgendwann wurde mir das doch zu langweilig, und ich habe beschlossen mich bei Mama anzuknuddeln und dann ganz fest
einzuschlafen. Da ich nach einer ganzen Weile immer noch tief und fest geschlafen habe, haben sie mich ganz behutsam in mein Bettchen zurück gelegt und haben mir noch eine gute Nacht und süsse
Träume gewünscht. Dann gaben die beiden mir noch einen dicken Kuss und verabschiedeten sich von mir.
28.11.2000 und 29.11.2000
Außer knuddeln mit Mama, Fläschen trinken, schlafen und Besuch von Monika ist nichts weltbewegendes passiert.
30.11.2000 Danara’s dritte OP
Heute morgen um 8:00 Uhr war es endlich soweit. Ich wurde in den OP gefahren, wo die Ärzte in einer dreistündigen Operation mir ein klein wenig Eigenhaut vom Kopf “abschabten” und sie mir
dann auf den Rücken, über die künstliche Haut, verpflanzten. Zum Glück habe ich von der ganzen Sache nichts mitbekommen, ich habe....na was wohl, geschlafen. Meine Mama hat gegen Mittag auf
der Station, wo mein Bettchen steht, angerufen und gefragt, ob ich denn schon aus dem OP zurück bin und ob es mir gut geht. Die Schwester sagte meiner Mami am Telefon, das alles gut verlaufen
wäre und ich schon wieder auf meiner Station liegen würde und ganz friedlich schlummern würde. Diesmal musste ich nach meiner OP auch nicht mehr beatmet werden und so ne doofe Magensonde
brauchte ich auch nicht. Im Gegenteil, ich habe um 17.00 Uhr schon wieder ein bisschen aus meiner Flasche getrunken. Ich hatte aber auch einen Kohldampf, ich habe ja auch 2 Stunden vor dem
OP-Beginn das letzte mal etwas gehabt. Nach dem ich meine Milch auf dem Bauch liegend getrunken hatte und die Schwester mir noch eine saubere Windel um meinen Popo gemacht hat,
waren meine Mama und mein Papa bei mir. Die haben sich gefreut mich zu sehen, das kann ich euch sagen. Leider konnte meine Mami mich heute nicht auf den Arm nehmen, weil ich ja frisch opedings
bin, aber das können wir in ein paar Tagen alles wieder nachholen. Also hat sie meine Hand gehalten und Papi hat meinen Bauch gestreichelt. Ich glaube der wollte mich kitzeln, aber heute war
ich sogar zu müde um zu lächeln. So ihr Lieben, nach einem so anstrengenden Tag muß ich jetzt erst einmal ausgiebig schlafen und zwischendurch, wenn ich Hunger habe, nach meinem Fläschchen
schreien, also dann bis Morgen, gute Nacht....
01.12. - 03.12.2000
In dieser Zeit hatte ich das Baby-Syndrom: Satt - Trocken - Schlafen
04.12.2000
Heute waren alle ganz Happy, denn die Ärzte haben sich endschlossen, mich von der Intensivstation auf eine normale Station zu verlegen. Da waren meine Mama und mein Papa sehr, sehr
glücklich....und ich natürlich auch...
05.12.2000
Heute war meine Mama und Oma Anita, sowie mein Halbbruder Oliver bei mir zu Besuch. Als meine Mama mich gefüttert hat, durfte Oliver meine Flasche halten und da er das so gut gemacht
hat, habe ich nachher die ganze Zeit seinen Finger festgehalten. Außerdem habe ich erfahren, das mich am 16.12.2000 meine anderen Geschwister besuchen wollen. Darauf freue ich mich schon
sehr, denn bisher durften sie mich ja noch nicht besuchen.
06.12.2000
Heute musste mein Verband auf meinem Rücken wieder gewechselt werden. Und danach hatten meine Mama und mein Papa Zeit sich mit der Oberärztin zu unterhalten. Und die hat gesagt, das
meine eigene Haut auf meinen Rücken sehr gut anwächst, Außerdem hat sich mein Nierenbecken auch wieder verkleinert. Und die Stelle auf meinem Kopf, wo sie die Haut für die Transplantation
weg genommen haben, ist auch sehr gut abgeheilt. Wenn ich jetzt noch ganz viel Glück habe, und bei meiner Nierenuntersuchung in 2 Wochen auch alles zum besten ist, habe ich eine gute Chance
Weihnachten bei meine Eltern zu Hause zu verbringen.
07. und 08.12.2000
Ausser Fläschchen trinken, gewickelt zu werden, und zu schlafen, habe ich eigentlich nichts besonderes getan.
09.12.2000
Heute haben mich meine Mama, mein Papa, Oliver und Michelle besucht. Da habe ich mich aber ganz doll gefreut, denn ich habe meine Schwester ja noch nie gesehen. Und dann durfte sie mich
auch noch füttern, das war vielleicht aufregend. Und als sie dann noch meinen Kopf mit der Wundsalbe eincremen durfte, schwebte sie einen halben Meter übern Boden, so stolz war sie.
Danach durtfe ich sogar noch bei meiner Mama auf dem Schoss liegen und Michelle und Oliver haben mich gestreichelt.
10.12.2000
Als meine Eltern mich heute besuchten, war ich hellwach und ganz aufgeregt. Die beiden haben ca. 2 Std. gebraucht um mich zum einschlafen zu bewegen. Das habe ich mit Absicht so gemacht, die
sollen sich ruhig schon mal daran gewöhnen, das ich nicht immer nur so pflegeleicht bin.
11.12.2000
Und zur Übung habe ich heute mit meinen Eltern das gleiche Spiel gespielt wie gestern Abend auch. Als ich nach ca. 2 Std. dann eingeschlafen war, kamen die beiden Nachtschwestern zu mir herein.
Die müssen nämlich so einen komischen Überwachungsbogen ausfüllen, und die haben da doch glatt hereingeschrieben, das ich wach sei, nur weil ich mich im Schlaf mal ein bisschen bewegt habe. Tuen
die das etwa nicht ??? Aber mein Papa hat einfach das Wort “Wach” auf dem Überwachungsbogen durchgestrichen und hat “schläft” draufgeschrieben. Ätsch !!!
12.12.-14.12.2000
In dieser Zeit war ausnahmsweise mal nichts besonderes.
15.12.2000
Da es jetzt ja so langsam auf Weihnachten zugeht, und sich mein Papa nächste Woche einen Tag Dienstfrei nehmen muss, wenn ich über Weihnachten nach Hause komme, haben meine Mama und
mein Papa mal den Dr. Fuchs gefragt, ob er jetzt schon den genauen Tag wüsste, wann sie mich abholen können. Dieser sagte nur das es wohl erst Mittwoch oder Donnerstag sein wird. Er wollte
erst mit der Frau Dr. Sinnig , die mich auch mitbehandelt, Rücksprache halten. Diese ist aber zur Zeit krank und kommt erst am Dienstag wieder zur Arbeit. Damit gaben sich meine Eltern dann erst
einmal zufrieden und freuten sich schon auf nächste Woche.
16.12.-18.12.2000
Eigentlich verlief alles ganz gut. Dr. Fuchs war sogar mit der Haut auf meinem Rücken ganz zufrieden.
19.12.2000
Da mein Papa wusste, das die Frau Dr. Sinnig wieder im Dienst war und die Visite morgens um 07.00 Uhr ist, hat er gleich danach von der Arbeit aus auf der Station 5 angerufen um zu Fragen,
wann er sich denn jetzt Frei nehmen muss um mich abzuholen. Doch am Telefon sagte man ihm, das es immer noch nicht genau beschlossen ist, da Dr. Knöpping oder so ähnlich auch noch ihr o.k.
geben muss. Wer zum Teufel war das denn nun schon wieder ??? Ein Arzt oder eine Ärztin mit so oder so einem ähnlichen Namen hatte sich bei mir oder bei meinen Eltern noch nie vorgestellt. Papa
hat gesagt, das ist ja mal ganz interessant zu wissen, wer so alles an mir rumdoktort, ohne sich vorzustellen. Am Nachmittag besuchte mich meine Mama ganz früh, damit die Krankengymnastin ihr
ein paar Übungen zeigen konnte um meine Beingelenke beweglich zu halten. Übrigens ist Mami heute nicht nach Hause gefahren, da morgen in der Medizinischen Hochschule meine Nieren und
meine Blase genau untersucht werden sollen und da begleitet sie mich dann.
20.12.2000
Heute Nacht hat meine Mama mir mein Fläschchen gegeben, als ich Hunger hatte und nachdem wir beide noch ein bisschen gekuschelt haben, wurde wieder geschlafen. Um 8:00 Uhr sollte ich ja
schon in der Medizinischen Hochschule sein. Die Kinderschwester hat mich doch glatt aufgeweckt, obwohl ich noch sooo müde war. Nach einem kleinen Frühstück ging es dann los. Draußen auf dem
Flur warteten schon zwei Männer auf meine Mama, die Kinderschwester und mich. Ich durfte mich auf eine rollende Trage legen und wurde dann in einen Rettungswagen geschoben. Das war richtig
toll, ich bin doch noch nie im Auto mitgefahren. Leider hat mich dieses brrrrruuuummm von dem Wagen ganz schläfrig gemacht und ich bin erst wieder aufgewacht, als die Trage aus dem Auto
geschoben wurde. Nachdem wir erst im falschen Krankenhaus waren und noch eine kleine Stadtrundfahrt durch Hannover gemacht haben waren wir endlich in der MHH (Medizinische
Hochschule) angekommen. Dort bekam ich dann eine Flüssigkeit in die Adern gespritzt, die leicht radioaktiv war. Mann, hoffentlich leuchte ich jetzt nicht im Dunklen... Danach mußten mich meine
Mama und die Schwesten auf eine Linse legen. Dort wurde dann genau verfolgt wo diese komische Flüssigkeit bleibt. Bei dieser Untersuchung hat man dann festgestellt, das der Schliessmuskel von
meiner Blase nicht öffnet und sich dadurch meine Pipi bis in meine Niere zurückstaut. Ach ja, Mama hatte doch glatt meinen Schnulli im Krankenhaus gelassen und um mich zu beruhigen, hat die
Kinderschwester mir ihren kleinen Finger in den Mund gesteckt. Das war fast so schön wie an meinem Schnuller zu nuckeln. Am Abend kam dann auch noch Papa zu Besuch, und meine Eltern
wollten wissen, ob denn jetzt die Nadel, durch die diese Flüssigkeit in mich gespritzt worden ist, wieder heraus kann, aber leider mußte Dr. Fuchs den beiden sagen, das ich mir zu allem Übel auch
noch eine Harnweginfektion zugezogen habe. Und das Paradoxe daran ist, wenn sie mich schon vorher nach hause gelassen hätten, hätte ich diese blöde Infektion nie bekommen. die wurde nämlich
durch einen Keim verursacht, den es nur in Krankenhäusern gibt. Und jetzt müssen sie mir 2 Sorten Anitbiotika geben. Eine um 8.00, 16.00 und 24.00 Uhr und die zweite um 8.00 und um 20.00 Uhr.
21.12.2000
Heute haben meine Mama und mein Papa sich noch einmal mit Dr. Fuchs unterhalten und ihn gefragt, ob es nicht doch noch irgendeine Möglichkeit gibt, mich über Weihnachten nach hause zu
holen. Daraufhin hat er die Namen der Antibiotika auf einen Zettel geschrieben und gesagt, wir sollen mal in der Kinderklink Minden anfragen, ob sie mir dort nicht diese Medikamente geben
können, bis ich wieder nach Hannover muss.
22.12.2000
Heute sind Mama und Papa ganz früh aufgestanden, um zur Kinderklinik Minden zu fahren. Dort haben sie dann mit dem Oberarzt Dr. Pampel gesprochen. Sie haben ihm die ganze geschichte in
kurzfarm geschildert ( man soll ja manch Ärzte in Minden nicht so überfordern ). Darauf hin erklärte sich dr. Pampel damit einverstanden mir die Antibiotika zu geben, allerdings brauchte er eine
Einweisung von meinem Kinderarzt dafür. Ohne zu zögern, und glücklich darüber, das sie die erste Hürde genommen hatten, sind meine Eltern dann zur Praxis Dr Noll nach Porta Westfalica gefahren
und, obwohl Dr. Noll schon Mittagspause hatte hat er sich noch mit meinen Eltern über mich unterhalten und die Einweisung ausgestellt. Danach sind meine Eltern noch glücklicher in Richtung
Hannover abgebraust um Dr. Fuchs die Neuigkeiten zu berichten. Sie sollten ihm auch von Dr. Pampel aus der Kinderkl. Minden ausrichten, er solle sich dort noch einmal Telefonisch melden.
Nachdem meine Eltern ihn mit den Neuigkeiten überfallen hatten, rief er gleich bei den Dr. Pampel an. Nachdem Dr. Fuchs wieder vom Telefonieren zurück war, musste er meinen Eltern eine
schlechte Nachricht überbringen. Dr. Pampel hatte sich nämlich auf einmal anders entschieden, was vorher wohl noch machbar war, traute er sich jetzt auf einmal nicht mehr zu. Na warte, der Dr.
Pampel soll mal warten bis ich grösser bin, dann schmeisse ich ihm mal meine Rassel an den Kopf. Aber dann sagte Dr Fuchs zu den beiden, das er sich jetzt noch folgendes vorstellen könnte, da
mich meine Eltern ja immer schön besucht haben und im Umgang mit mir ja auch schon Übung haben, dürfen mich die beiden am 24.12. 2000 um 11.00 Uhr aus der Klinik abholen. Aber sie
müssen mich leider am ersten Weihnachtstag um 15.00 Uhr wieder in der Klinik abliefern. Da freuten sich die beiden aber, denn so konnte ich wenigstens am Heiligen Abend zu hause sein.
23.12.2000
Heute bin ich ganz schön aufgeregt, denn morgen darf ich für einen Tag nach Hause!
24.12.2000
Als meine Eltern heute morgen aufgestanden sind und aus dem Fenster geschaut haben hat meine Mami ein wenig geflucht. In der Nacht hatte es geregnet und der Regen war dann übergefroren. Die
Straßen waren spiegelglatt! Mein Papi sagte: “ Ich fahre nach Hannover und hole Danara ab. Was ich versprochen habe, das halte ich auch! “ Und das haben sie dann auch getan und sind gaaanz
vorsichtig zu mir gefahren. Als Papa losgefahren ist habe ich gleich meine Augen zugemacht, im Auto schlafe ich doch sooo gut. Zu Hause angekommen haben alle auf mich gewartet. Das war
vielleicht ein großes Hallo! Da waren Oliver, Michelle, Pascal, Neelix Noel, Oma Ingrid und Opa Manfred und dann wurde erst mal richtig Weihnachten gefeiert. Am Abend kamen dann auch noch
meine Oma Anita, mein Opa Willi und Onkel Ulli zu Besuch. Aber das habe ich kaum noch mitbekommen, sooo müde war ich.
25.12.2000
Diese Nacht habe ich ganz toll geschlafen, erst heute Morgen um 4:00 Uhr wurde ich vor Hunger wach. Danach war ich wieder total kaputt und schlief bis 10:00 Uhr durch. Da es gestern Abend
geschneit hat mußten meine Eltern so langsam wieder mit mir Richtung Hannover fahren, damit ich pünktlich wieder im Krankenhaus sein konnte. Meine Tante Sylvia und Onkel Hans hätten mich
auch gerne noch gesehen, aber meine Mama und mein Papa haben die beiden nur um ein Haar verpasst.
26.12.2000 - 02.01.2001
In dieser Zeit habe ich viel von zu Hause geträumt und es richtig genossen wenn meine Eltern mich besuchten.
03.01.2001
Heute hat Dr. Fuchs meinen Eltern erzählt, das meine Haut auf dem Rücken noch einmal verpflanzt werden soll, weil sie nicht richtig angewachsen ist.
04.01.2001 - 09.01.2001
Zur Zeit laufen die Vorbereitungen für meine zweite Hautransplantation, hoffentlich bleibt die dann auch da wo sie hinsoll!
10.01.2001 Danara´s vierte OP
Man war ich froh, das meine Eltern schon ganz früh bei mir waren und ich mit ihnen noch eine ganze
Weile Knuddeln konnte. Die haben vielleicht gezittert! Entweder war das in meinem
Krankenzimmer so kalt, oder die hatten mindestens genauso viel Angst wie ich. So, nun ist es
soweit, um 08.00 Uhr wurde ich dann wieder mal in den OP gefahren. Jetzt nehmen die mir die
Haut vom Rücken wieder weg, nur damit sie mir diesmal 0,2 mm dicke Haut vom Kopf nehmen
können und diese dann wieder auf meinen Rücken packen können. Haben die denn nicht auch mal
etwas anderes zu tun??? Irgendwie verstehe ich das ja nicht, aber ich bin dafür wohl zu klein.
Nach vier Stunden OP wurde ich dann auf die Intensivstation gebracht. Meine Eltern waren auch
schon wieder da und haben sich sehr gefreut, das es mir so gut ging. Da war das echt
Interessant. Da waren nämlich noch andere Kinder und die waren wie ich auch an so komische
Maschienen angeschlossen und alle paar Minuten hat das bei irgendeinem Kind geklingelt und dann
kam eine Schwester oder ein Pflegen angelaufen und dann wurden erst mal alle kabel kontrolliert.
Eigentlich ging es mir ja schon wieder gut und ich wollte wieder in mein Zimmer, aber ich sollte noch
bis zum nächsten Morgen auf der Intensivstation bleiben.
11.01.2001 - 26.01.2001
In dieser Zeit haben sich alle nur darum Sorgen gemacht, ob die neue Haut auf meinem Rücken diesmal richtig anwächst. Da anscheinend alles gut verlaufen ist, und mein Rücken diesmal die Haut
gut angenommen hat, wurde meinen Eltern mitgeteil, am 31.01.2001 die nächste OP auf mich wartet. da sich der Schließmuskel meiner Blase ja nicht so richtig von alleine öffnet und meine Pipi
sich in meine Niere zurückstaut, wollen die Ärzte mir ein Urostomadingsbums verpassen. Was ist das denn nun schon wieder. Meine Mama hat mir gesagt, das sie das weiter unten noch beschreibt.
27.01.2001
Heute geht es mir gar nicht gut.
Ich habe mir eine richtig dolle Erkältung eingefangen, so richtig mit Husten, Schnupfen und Fieber.
Und ausserdem bin ich schon den ganzen Tag unheimlich müde. Ich hoffe, das ich diese doofe Erkältung bald hinter mir habe.
30.01.2001
Heute haben die Ärzte meinen Eltern gesagt, das das morgen mit der Urostoma OP wohl nichts wird. Es ist nämlich ein anderer Notfall dazwischengekommen, und da mußten sie meine OP um
einen Tag verschieben. Da sich mein Papa extra für diesen Tag Dienstfrei genommen hatte, mußte er bei seiner Arbeit anrufen und sich für den 01.02.2001 auch noch ein Dienstfrei nehmen. Ich finde
die beiden Chef´s von meinen Papi ganz toll und wenn ich mal größer bin werde ich mich ganz doll bei den beiden bedanken, weil die immer sooooo toll reagiert haben, wenn mein Papi kurzfristig frei
haben mußte, wenn mal wieder eine OP bei mir anstand.
31.01.2001
Hehehe...glück gehabt !!! Mal keine Operation
01.02.2001 Danara´s fünfte OP
Meine Eltern sind heute morgen wieder ganz früh aufgestanden, um schon vor Beginn der OP bei mir zu sein. Bei dieser OP sollte in meinem Harnleiter zwischen Niere und Blase ein kleines T-Stück
eingesetzt werden, so das meine Pipi von der Niere in die Blase läuft und wenn diese voll ist, sollte meine Pipi aus dem T-Stück durch meine Bauchdecke nach außen in einen Beutel laufen. Dazu
hatten die Schwestern mich toll bemalt, sie malten eine Stelle an meinem Bauch an, wo dieses Ding mich nicht stören kann. Aber erstens kam es anders und zweitens als alle dachten. Der Harnleiter
zwischen Niere und Blase war viel zu kurz. Also haben sich die Ärzte entschlossen meine Blase ganz abzuklemmen und trocken zu legen und meine Pipi direkt von der Niere in diesen Beutel laufen
zu lassen. Allerdings hatte dieses den Nachteil, das meine Blase ständig trocken liegen sollte. So hat man sich dann überlegt, mir alle 4 Wochen eine Blasenspülung aufs Auge zu drücken. Na toll! Noch
mehr Termine....Allerdings soll dieser künstliche Blasenausgang irgendwann einmal zurückgelegt werden, und zwar dann wenn ich gelernt haben über einen Druck auf meinen Bauch Pipi zu machen.
Außerdem komme ich jetzt mit jedem Tag meinem Entlassungstag näher
02.02.2001 - 19.02.2001
Nach dieser OP muß meine Mami nur noch lernen mein Urodings richtig zu versorgen, abheilen muß es jetzt natürlich auch noch. Nach 2 Wochen, wie die Ärzte gesagt hatten, fragten meine Eltern
jeden Tag nach,wann ich denn jetzt endlich nach Hause darf. Mein künstlicher Pipiausgang lief gut, meine Mami konnte das auch ganz alleine neu machen, jetzt war nur noch die Haut auf meinem
Rücken immer noch nicht vollständig verheilt. Aber zum Glück war das kein Problem mehr. Die Ärzte zeigten meiner Mami auch noch, wie das mit dem Verbandwechsel geht. Nachdem das alles
gut klappte, stand mein Entlassungstag endlich fest. Am 20.02.2001 durften meine Eltern mich mit Sack und Pack nach Hause holen.
20.02.2001 Mein großer Tag
Heute morgen sind meine Eltern noch früher bei mir gewesen, die konnten das überhaupt nicht mehr erwarten......Hihihi ich aber noch viel weniger ....Aber irgendwie dauerte das heute morgen
wieder.Mir kam das vor, als wenn die mich überhaupt nicht gehen lassen wollten - vielleicht hatten die sich auch schon zu sehr an mich gewöhnt. Aber irgendwann war es dann endlich so weit, meine
Eltern zogen mir meine eigenen Sachen an und setzten mich in meinen Kindersitz und dann ging es los - mit 160 Km/h über die Autobahn - bis nach Porta Westfalica / Lohfeld. Als wir zuhause
ankamen, hatten wir ein richtiges Empfangskomitee. Da waren Meine Oma, Mein Opa, 3 Hunde, 2 Katzen und noch ein paar andere Haustiere. Als erstes wurde ich erstmal ausgiebig von den Hunden
beschnuppert und dann erst von meinen Großeltern begrüßt.Das war alles soooo aufregend.
Mein Papi hat es endlich geschaft und ein paar neuie Zeilen geschrieben......man, der hat sich ganz schön viel zeit gelassen.....
Also.....puh, ist das alles schon Lange her....wo fange ich nur an....., Also ich habe mich zu Hause sehr gut eingelebt, habe von Anfang an Krankengymnastik bekommen und wurde von allen ganz
Toll umsorgt. Jeden Tag in meinem Leben gab es soooooo viel neues zu entdecken. Alle 3 Monate mußte ich wieder zur Spina Ambulanz in meine alte Kinderklinik fahren, um mich von oben bis unten
untersuchen zu laßen. Bäh, dabei hatte ich doch von diesen ganzen Ärzten und Krankenhaus die Nase gestrichen voll. Aber es ging immer alles gut und sie haben mich dann auch immer wieder mit
Mama und Papa nach Hause fahren laßen.... Sonst hätten die aber auch ganz schön Stress mit mir bekommen, das kann ich dir sagen !!!
Doch dann kam alles ganz schön blöd
Am 13. November 2001 hatte ich wieder eine Untersuchung. Unter anderem wird dort via Ultraschall nachgeschaut ob die Ventrikelkammern in meinem Kopf erweitert sind. Die Ärzte haben
mir gesagt, das muß ich über mich ergehen laßen, denn daran können sie sehen, ob mein Shunt-System noch funktioniert. Das blöde war nun, das die Kammern erweitert waren und alle
Ärzte meinten, der Shunt wäre kaputt. So ein Quatsch, dachte ich, mir ging es doch super und ich hatte auch sonst keine Anzeichen die auf einen erhöhten Hirndruck schließen ließen. Aber die Ärzte
meinten immer noch es wäre besser, mich zu Operieren und nachzuschauen ob noch alles funktioniert. Mama, Papa und ich waren mal wieder traurig darüber, das mit mir etwas nicht in
Ordnung war. Wir mußen uns alle meiner Krankheit beugen, aber ich beschloß schon jetzt, das ich auf jedenfall ganz schnell wieder gesund werden wollte.
14.11.2001 - Und wieder eine OP
Und schon wieder hatte ich eine 4 Stunden OP vor mir. Die habe ich aber sehr gut überstanden. Ich mußte auch nur für ein paar Stunden auf die Intensiv Abteilung und konnte dann schon wieder auf
eine normale Kinderstation. Dort mußte ich aber auch nur 3 Tage bleiben und dann konnten mich Mama und Papa wieder mit nach hause nehmen. Die Ärzte hatten übrigens recht. Der Schlauch, der
in einer von meinen Ventrikelkammern im Gehirn eigentlich lose hängen soll, hatte ich an den Rand der Kammer gelegt und wurde dort von Gewebe umwuchert. Dadurch konnte mein Hirnwasser
nicht mehr ablaufen. Es war also nur noch eine Frage der Zeit, bis ich sichere Anzeichen für einen erhöten Hirndruck bekommen hätte. - Puh, habe ich da Schwein gehabt.....
Um mich am Boden fortzubewegen, habe ich meine eigen Art entwickelt. Es ist eine Art Robben, allerdings ziehe ich mich dann mit den Armen vorwärts. Aber dann sollte ich ja irgendwann die Welt
aus einer anderen Ebene zu sehen bekommen, und bekam im Oktober 2002 einen Swivel Walker. Das ist ein Gestell, in dem werde ich stehend eingespannt und dann kann ich mich, indem ich mein
Gewicht zur seite verlagere, ein bisschen laufen. Wenn dich das näher interessiert, kann ich dir ja mal ein Foto schicken.
So und ab ende September 2003 habe ich nun endlich auch einen richtigen Rolli, mit dem ich sehr gerne umherfahre. Ich bekomme zwar ganz oft noch nicht alle Kurven, aber ich übe immer fleißig
und mir macht das auch sehr viel Spass....
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